Однією з найбільш успішних соціальних ініціатив минулого року стала #пуститевреанимацию – кампанія, спрямована на те, щоб відкрити двері реанімаційних відділень для родичів пацієнтів, скасувати радянську практику заборон на відвідування. Це суспільний рух – приклад успіху, так як в результаті МОЗ видало наказ №592 про доступ близьких пацієнтів у реанімації. Співзасновником руху #пуститевреанимацию є Анастасія Леухіна, аналітик, викладач, координатор соціальних і реформаторських проектів, яка розповіла про те, що насправді вважати успіхом соціальних ініціатив і яке це – бути активістом в Україні.

Кампанія #пуститевреанимацию – це перший ваш громадський проект? Яка ваша мотивація займатися соціальними ініціативами?

З точки зору соціальних проектів, я працюю по двох лініях: професійному та особистому. Моя кандидатська дисертація була присвячена громадянському суспільству, я багато працювала з програмами технічної допомоги, розвитку громадянського суспільства, наприклад, у USAID розробляла програми підтримки громадянського суспільства в Білорусі. Мені це цікаво з професійної точки зору. З іншого боку, я все життя живу соціальними проектами, тестую, яке це – бути активістом, що можливо зробити. Тільки через власний досвід можна зрозуміти межі можливого і неможливого. Я прийшла до висновку, що у нас в країні неймовірну кількість можливостей і ми можемо робити все, що захочемо, тільки якщо докладемо до цього зусиль. Ми просто цього не робимо.

#пуститевреанимацию – це, напевно, найбільший і системний проект, в який я влилася. Але навіть як індивідуальний громадянин я весь час намагаюся чогось досягти в якихось дрібницях, у відносинах з державою. Наприклад, я вмію користуватися листами як інструментом роботи з владою. Я вважаю, що звичайне паперове або факсове лист – це найдешевший і безболісний спосіб боротися. Я досить часто пишу листи, фактично років з 20-ти входжу в комунікацію з владою з різних приводів – про розбитий двір, зниклі люки, не працює освітлення на вулицях.

Найбільші мої перемоги були в медицині. Одного разу подруга написала, що в одній лікарні погано з донорством – непродумано, незручно і з батьків беруть гроші за тестування крові і так далі. Я у неї запитала, чи хоче вона просто поскаржитися або все змінити? Ми написали офіційне звернення і, що вражає, вона підписала його. Документ становила я, і в процесі вивчення проблеми я з’ясувала, що у нас були фінансування програми донорства, що перевірка крові повинна здійснюватися безкоштовно. Ми попросили, щоб лікарі брали донорів по суботах, оптимізували процес для зручності донорів. В результаті була перевірка, змінилося керівництво цього відділення лікарні. Так ми зрозуміли, що однією заявою можна підірвати систему.

Одна з моїх улюблених успішних історій про це, коли моя мама лікувалася в інституті онкології. Ми витрачали на аналізи, дослідження дуже багато, як зазвичай, хоча мама стояла там на обліку. Я не витримала і написала заяву до керівництва інституту про те, скільки ми витратили на прописані лікарем УЗД і аналізи, і запитала, яким чином вона може отримати доступ до безкоштовних послуг, які на той момент були прописані в програмі з онкології. Мені потім розповіли, що головлікар був дуже злий з-за цього письмового звернення, в лікарні пройшла велика перевірка, і на якийсь період він взагалі заборонив брати гроші за аналізи. Думаю, що це заощадило людям мільйони гривень. А мені не коштувало майже нічого, крім часу і вартості марки з конвертом.

Багато людей, які займаються соціальними проектами, падають духом, тому що завдяки скаргам змінюють систему тільки для однієї людини, а для всіх інших умови залишаються незмінними. Як зробити такі речі системними?

Думаю, що якщо ти як індивід коммуницируешь свою біль влади, це так чи інакше вплине на її поведінку. Я вірю, що влада діють або не діють у тих рамках, в яких ми їм дозволяємо. Якщо ми мовчимо, владі здається, що їй все дозволено, і це нормально. Рішення навіть індивідуальної проблеми важливо тому, що влада отримує больові сигнали і має на них реагувати.

Другий аспект – попит і пропозицію. У школі, де навчався мій син, запропонували купити підручники з англійської мови. Я погуглила і знайшла постачальників, готових продати ці підручники зі знижкою в 30% і безкоштовно їх доставити. У нас було два адекватних пропозиції, і вчителька сказала, що ми можемо собі там купити, але іншим дітям у класі куплять книжки в іншому місці, бо звикли так робити. Я обдзвонила п’ять або шість батьків з класу, і вони відмовилися приєднатися, мотивуючи це тим, що не хочуть псувати відносини з вчителькою, хочуть дати їй заробити, і взагалі, різниця в 70 гривень не так важлива. Після цього я подумала, що у мене немає претензій до адміністрації школи – вона заробляє на закупівлі підручників тому, що батьки 20 інших дітей у класі їй дозволяють. Коли ти выбиваешь право на свою гідність – це дуже важливо. Але якщо це гідність не потрібно нікому іншому, то системно нічого не буде змінюватися. Думаю, реформи в нашій країні йдуть так погано не тільки тому, що у нас немає пропозиції, але й тому, що немає запиту на зміни знизу.

Проект з відкриттям реанимациями став для мене в якомусь сенсі дослідним експериментом, щоб зрозуміти, що можливо і як це робиться.

Ви писали, що довгий час не могли говорити про смерть вашого старшого сина в реанімації. Що ви тоді відчували, чому не могли говорити?

Це дуже боляче. І закриті двері реанімації сильно погіршують то безсилля, яке ти відчуваєш, стоячи перед ними. Мені просто не хотілося повертатися до тієї болю – краще виставити блокаду, щоб жити далі. Біль настільки сильна, що може дезорієнтувати, дестабілізувати або зруйнувати зсередини. Я не відчувала в собі сил, щоб з цим боротися, не бачила шляхів виходу. В якийсь момент я подумала: «Чому б не спробувати?». У пості я тегнула тодішнього заступника міністра МОЗ і зовсім не очікувала відповідної реакції. А коли він відповів, мене це так вразило, що я вирішила спробувати зробити більше.

Система гвалтує людей, не в прямому сенсі цього слова. Але я вважаю, що в медицині багато насильства, і для мене ця боротьба була відновленням гідності, втраченого у насильстві.

Ви говорили з молодшим сином про те, що трапилося?

Взагалі моя стратегія у відносинах з дитиною – це чесність. З маленького віку він знає, що у нього є братик, який живе на небесах. Він їздить зі мною на могилу, ми разом наводимо там порядок. Він повністю прожив зі мною всю кампанію, так чи інакше був свідком і учасником всього, що відбувалося. Тому мій син непогано орієнтується в цих питаннях. Він навіть зняв ролик про доступ до реанімації, вирішив, що на день народження може мені його подарувати. Цей ролик переглянули близько 20 тисяч людей. Тепер він досить часто реагує на несправедливість і порушення. Мені здається, ця модель поведінки йому частково передається, він вимагає, щоб я викликала поліцію, коли неправильно припаркована машина, наприклад.

Як довго тривала активна фаза проекту #пуститевреанимацию? За який термін можна домогтися наказу міністерства?

Ми це зробили за дев’ять місяців. За нашими підрахунками ми витратили близько 10 тисяч людино-годин – за півтори сторінок густого тексту, в якому прописані ті речі, які раніше навіть не були заборонені. Для мене це був дуже важливий досвід, в тому сенсі, що якщо такі прості речі ми змінюємо такими колосальними ресурсами, це просто маразм.

Є продовження у вашої кампанії? Який її статус?

На мою думку, активізмом можна займатися до тих пір, поки є енергія, і щоб не було вигорання, потрібно або ділитися відповідальністю з людьми, або зупинятися. За реанимациям у нас був великий ривок в минулому році, коли ми добилися наказу МОЗ. Далі ми думали про те, щоб створити інформаційну кампанію, і продовжуємо це робити в невеликих форматах. Глобальну кампанію ми не почали, так як я, наприклад, не відчуваю достатньої підтримки і запиту на ці зміни.

Ми зустрічалися з Уляною Супрун, в. о. Міністра охорони здоров’я, вона погодилася з тим, що питання реанімацій важливий і виділила людини, який готовий 24 години на добу вирішувати проблему. Але їм потрібні заяви, так як чиновники зобов’язані реагувати саме на такі письмові офіційні запити. Я була дуже натхнені – вистачило б кількох листів, щоб показати прецедент, і багато головні лікарі перестали б випробовувати долю, порушуючи наказ.

Типова ситуація по реанимациям полягає в наступному: нам скаржаться, кажуть, що катастрофа, не пускають. Ми відповідаємо – готові допомогти, потрібно письмову заяву. У відповідь люди починають виходити з комунікації, кажуть, що бояться, просять особисто вирішити писати, а вони нічого не будуть. Більше того, журналісти з телеканалів приходили в лікарні і в сюжетах знімали закриті двері, але вони не погодилися написати звернення.

Якщо говорити в термінах попиту: у нас є попит на вирішення особистих проблем, але його немає на системні рішення. Адже навіть одна заява зможе допомогти системно вирішити проблему. Але ми не змогли добитися жодної письмової заяви про порушення наказу.

Що робити з неготовністю людей брати участь у системних змінах?

Можна битися головою об стінку, але це контрпродуктивно. Ми говорили людям: якщо ви не готові писати заяву, роздрукуйте наказ і прийдіть з ним до лікаря. Це працює, тих, хто так робив, у реанімацію пускали.

Для мене це питання про цінності. Якщо вам цінно бути з вашими близькими в реанімації, то ви за це будете боротися. Якщо ви чогось боїтеся і не хочете входити в конфлікт із системою, значить, вам це не цінно. Напевно, це питання про те, як змінювати цінності в суспільстві, але він набагато глибше, ніж питання одного наказу міністерства.

Тільки час сприяє тому, щоб цінності змінювалися?

Людей можна зрозуміти: всі ми виросли в страху і маємо столітні традиції репресій. Ми звикли, що найкраща стратегія безпеки – це мовчання. У цій ситуації єдине, що ми можемо зробити – не мовчати і своїми маленькими історіями показувати, що боротьба приносить результат. Ми з Арсенієм Финбергом зробили курс про громадянський активізм та за 12 модулів постаралися пояснити, як це працює. Але це повинна бути маленька війна кожного з нас. І поки у нас не буде критичної маси, яка воює за зміни кожен на своєму маленькому фронті (замість того, щоб домагатися вирішення особистих питань), ми будемо тупцювати на місці.

Ви писали і говорили, що за реанимациям немає ніякої статистики, більше того, вона спотворена. Яка ситуація зараз? Змінилося хоч що-небудь?

Статистики все ще немає. Якісно ситуацію ніхто не відстежує. І ми не створюємо достатнього тиску для цього. Ми хотіли зробити моніторинг по всій країні, залучити волонтерів, які в своїх містах пішли б в лікарні і перевірили, чи є там накази про допуск до реанімації. Чесно кажучи, після всієї виконаної роботи ми думали, що знайдеться багато людей, які захочуть це зробити. Але їх виявилося дуже мало. Мова йде про 800 лікарнях різного підпорядкування, але, незалежно від цього, всі вони повинні виконувати наказ Мозу. Для проекту такого рівня потрібні окремі ресурси, а їх не було великого запиту на такий проект теж.

Чому, на вашу думку, лікарі займаються емоційним шантажем пацієнтів?

Потрібно почати з того, що є різні лікарі, не всі вони маніпулюють. Але якщо говорити про маніпуляції, то, по-перше, лікарям, як і міліції, дуже вигідно мати «на столі» безправний об’єкт, який не знає свої права і з ним можна робити все, що завгодно. Це дуже практично, дешево, не потрібно витрачатися на пояснення і обговорення. Дуже вигідно заганяти людей в страх, коли вони перестають бути людьми і стають переляканими тваринами, і завдяки цьому можна робити непотрібні процедури, викачувати гроші і так далі.

Друге – власне зручність лікарів. Якщо говорити про реанімацію, то лікарям дійсно зручно, якщо ніхто не бачить, що там відбувається: даються пацієнтам дорогі ліки, які приносять родичі, дотримується елементарна гігієна пацієнтів. Їм зручно прив’язувати людей до ліжок і давати седативні препарати, щоб вони не турбували медперсонал. Є багато таких факторів зручності, як об’єктивного, так і суб’єктивного характеру.

Третє – аргумент про гігієну і інфекції. Але очевидно доведено, що доступ до реанімації допомагає справлятися з внутрішньолікарняними інфекціями.

І четверте – це, напевно, консерватизм. Ми звикли не бути рівноправними з лікарями, а вони звикли бути маленькими диктаторами над пацієнтами і при цьому не пояснювати про наслідки, варіанти дій пацієнта.

Здається, ця культура нерівноправності приймається обома сторонами – і лікарями та пацієнтами. Як її міняти?

В першу чергу це питання відповідальності. З одного боку, лікарі маніпулюють пацієнтами, кажуть, що це їх відповідальність, а з іншого – кількість поданих або виграних позовів у суді настільки мало, що у нас взагалі немає механізму відповідальності для медицини. І це страшно. Навіть за тими статтями, що є в Кримінальному кодексі, згідно статистики судової адміністрації, кількість справ близько до нуля. Нам потрібно інституційно змінювати практику відповідальності лікарів за їх дії, а з точки зору пацієнта, теж треба говорити про відповідальність за їх вирішення. Тому що багатьом людям зручно передавати відповідальність лікарів. Але ніщо не заважає в епоху інтернету читати протоколи лікування, які застосовуються на заході. Ніщо не заважає читати накази і закони, за якими працює медицина, і відстоювати своє право на здоров’я, гідність та повагу.

Чи бачите ви якісь відстрочені результати вашого проекту про реанімацію?

Це один з тих рідкісних кейсів, коли низова ініціатива постраждалих людей призвела до системних змін. Це багатьох людей надихнуло щось робити, пробувати. Сподіваюся, що досвід, який я намагалася документувати, допоможе іншим людям. І це історія успіху, яка показує – якщо ти будеш щось робити, то твої зусилля не марні.

З іншого боку, мені здається, нам вдалося показати важливість підтримки пацієнтів та їх родин. В дуже багатьох випадках реанімаційні хворі – паліативні пацієнти, які місяцями перебувають у реанімації і не бачать своїх родичів. Думаю, в довгостроковій перспективі проект #пуститевреанимацию підтримує розвиток паліативної медицини.

Розмовляла Галина Ковальчук. Фото: Григорій Веприк