Ханна Ван Сикл, мама трьох дочок, розповідає про самому жахливому страху кожного з батьків. У 2015 році після невдалої пересадки серця на руках у Ханни вмирала її п’ятирічна дівчинка Кора. У своїй колонці Ханна пише про те, чому після УЗД відмовилася робити аборт, знаючи, що у дитини буде вроджений порок серця, і розповідає про такому довгому і в теж час короткій подорожі своєї дочки, яку ми всі називаємо «життя».
«Як думаєш, що відповіла б Кора, якщо б ти їй сказала, що вона скоро помре?» — Це питання задала мені моя 12-річна донька в перерві між переглядом роликів з YouTube. Я на секунду задумалася, а потім випалила: «Вона б розсміялася. Вона б сказала, що таких дурниць в житті не чула». І так, я вірю в це.
Моя третя дочка народилася в морозний яскравий грудневий день. І вже тоді над нею нависла загроза, яка надалі перевернула звичне життя всієї нашої родини. Я завжди вміла влаштувати так, щоб зовні все здавалося правильним і ідеальним. Але також я знала, що настають часи, коли чарівної посмішки і симпатичних суконь для моїх дівчаток буде недостатньо. Все почалося одним серпневим днем, трохи більше семи років тому, коли лікар-УЗИст застиг з приладом на моєму животі, намагаючись розглянути серце мого ще не народженої дитини.
«Щось не так», — сказав він перш, ніж направити мене до генетичного консультанта, який відразу ж запитав мене, чи я не хочу перервати вагітність. Всю дорогу додому я роздумувала про аборт: «Якщо я зроблю аборт, ми будемо називати дитину? Ми будемо організовувати службу? Як я поясню людям, що вже не вагітна? Що я скажу дітям?» Я ставила ці питання мого тоді ще чоловіка й самій собі. Думка про те, що подумають люди, заважала мені прийняти рішення. Я розуміла, що моє життя вже ніколи не буде колишньою, незалежно від будь-якого рішення, яке я прийму. І я знала, що ось це «а що якщо» буде переслідувати мене до кінця життя. Так що я чекала. А термін вагітності збільшувався.
Кора народилася з рідкісною вродженою вадою серця — гипопластическим синдромом лівих відділів серця. І з того моменту, коли ми дізналися її діагноз, наше життя назавжди перекинулася з ніг на голову. «У вашої сестрички особливе серце», — пояснювала я двом моїм старшим дочкам. Для них це означало, що їх сестра відрізняється. А для Кори… А для Кори це стало головною темою її такого короткого, але насиченого життєвого подорожі. Кора народилася в Brigham and women’s Hospital в Бостоні, в 150 милях від нашого будинку в Беркшир-Хіллс в західному Массачусетсі, і її прихід у цей світ супроводжувався укомплетектованием будинку необхідним обладнанням, медичними працівниками, медсестрами і кардіологами, які з нетерпінням чекали її народження. Я пам’ятаю, як вперше взяла її на руки, відчуваючи полегшення і глибоке задоволення від того, що нарешті вона у мене на руках. Це тривало якісь частки секунди. Спочатку її забрали в інтенсивну терапію для новонароджених, потім перевезли в Бостонську дитячу лікарню по скляному містку, що з’єднав в буквальному і переносному сенсі дві точки, у яких почалася і закінчилася така коротка життя моєї дочки.
Мої попередні два досвіду вагітності були пов’язані з почуттям виснаження і очікування безсонних ночей. Народження Кори було зовсім іншим. Навколо мене завжди були люди, підтримка, я жодного разу не відчула себе самотньою. Насправді, я навіть шкодувала, що нездатна самостійно подбати про свою доньку. Через шість годин після народження Кори я розглядала її крихітні пальчики, вдихала одного запах її волосиків і тихесенько співала їй пісеньки. Здавалося, що в нас обох оселилося зернятко віри — зернятко, яке буде проростати протягом наступних п’яти з половиною років.
Перша операція на серці було проведено, коли Корі було всього пару днів. З самого початку дочка допомогла мені зрозуміти різницю між тим, щоб жити, і тим, щоб існувати. Кожен виклик, з яким вона зустрічалася, розсіював моє розуміння і ілюзію того, якою повинна бути ідеальна життя.
Перші два тижні життя в Бостонській дитячій лікарні навчили мою дочку довіряти іншим людям, наш досвід грудного вигодовування, незважаючи на запевнення лікарів, що це неможливо, посилив наші інстинкти, а незліченні години, проведені в терапії, всі ті труднощі, які вона переживала, допомогли їй стати впевненою і непохитною маленькою дівчинкою. Те життя, яка багатьом здавалася випробуванням, вона сприймала з радістю, тому що іншого і не знала. І це допомогло їй відвідувати дитячий садок, незважаючи на серцеву недостатність, їздити в школу на білому фургончику, незважаючи на хронічну нудоту, і навіть робити сальто на батуті.
Звичайно, з нею було непросто. Коли я забирала її рожевий iPad, вона могла влаштувати істерику, гідну премії «Оскара». Але так відбувалося, бо вона була дитиною, а не тому що у неї було хворе серце. Ще вона навчила мене жити справжнім моментом. Перестати планувати. Жити на повну і перестати гадати, «а що було б, якби».
Спостерігаючи за тим, як живе моя дівчинка, як вона справляється з операцією за операцією, як вона злизує кетчуп прямо з тарілки або співає «Let it Go» в іграшковий мікрофон, я ставала сильнішою, хоча і весь час чекала, що коли-небудь зламаюся. Дати їй цей шанс — жити, — це було випробуванням віри. І я вважала за краще вірити, що щось хороше має народитися з тієї невизначеності, яка нас оточувала. Якщо б я забрала у неї цей шанс, моє життя було б набагато стабільніше і впевненіше, але це не врятувало мене від болю і незнання того, як могло б бути.
Я до найменших подробиць пам’ятаю той день, коли дізналася, що Кора отримає нове серце. Ми чекали цього всією сім’єю з того самого моменту, коли наша крихітка тільки прийшла в цей світ. І ми чекали цього дзвінка більше 18 місяців. Це був спекотний липневий вечір, я тільки-тільки залізла в душ, щоб викупатися після довгого дня, проведеного в озера з моїми дівчатками. Як раптом тато Кори відсунув фіранку і прошепотів слова, які стали поворотним етапом в нашій історії: «У нас є серце».
Було в цьому щось іронічне, але врешті-решт мені таки довелося прийняти рішення про те, щоб перервати життя моєї дочки. Після того, як вона 17 днів провела на апараті штучного дихання, ми нарешті прийняли той факт, що організм Кори відкидав її нове ідеальне сердечко. В той вересневий день я в останній раз тримала мою особливу дівчинку на своїх руках. Я жадібно розглядала її особа, яка нарешті звільнили від дихальних трубок. Поки я прощалася з її ротиком, що нагадує бутончик троянди, веснянками на носику, пухнастими віями і рум’яними щічками, я не прощалася з самої Корою.
Більше двох тижнів я чергувала біля її ліжечка, поки апарат змушував працювати її серце і легені. Я зрозуміла, що рішення відключити її від апарату, стало наслідком того, чого за ці роки мене навчила дочку: здолати всілякі перешкоди і прийняти той результат, який є. У той прекрасний осінній день я розуміла своє завдання — звільнити дочку від мук, біль та дисфункції. Думаючи про те, як я носила її під серцем, я нарешті зрозуміла, чому я вирішила подарувати їй життя тоді — бо я хотіла відтягнути цей момент прощання, її життя мене звільнила і дала мені дозвіл нарешті прийняти факт того, що її не стане. Я пам’ятаю це почуття, мені здавалося, що я повинна відчувати страх, але я не боялася. Насправді, я відчула полегшення. І я вдячна, що тоді кілька років тому, страх не дозволив мені перервати життя моєї дитини.
Ці кілька років життя моєї дочки дозволили нам встановити особливу, не піддається поясненням зв’язок. І в хвилини відчаю я продовжую чіплятися за ті дари, яким мене навчила Кора. А вона навчила мене приймати люби невизначеності, що в кінцевому підсумку навчило мене приймати і життя в будь-яких її проявах. Замість того, щоб миритися з поразкою, коли стає важко і боляче, я навчилася брати паузу. Я усвідомила, що труднощі, з якими ми стикаємося в житті, дозволяють нам цінувати і приймати з вдячністю задоволення і радості. І я зрозуміла, що це в кінцевому підсумку і є те, що називається життям.
За матеріалами: refinery29.com
