Аутизм — настільки інший спосіб жити і думати, що у батьків таких дітей виникає мільйон питань кожен день, незалежно від обсягу інформації, який вони отримують. А що відбувається з людиною з аутизмом, коли він дорослішає? Адже дорослість — це і відповідні проблеми виживання, працевлаштування, відносин, з якими люди аутичного спектру стикаються рівно так само, як і всі інші. Про те, як все це відбувається, розповіла Бригіта Йоост з Німеччини, яка багато років допомагає дорослим людям з аутизмом, на зустрічі для українських батьків, організованою Анастасією Леухіною та проектом «Освітній експеримент» і Ольгою Ладній та спільнотою «Ми разом».
Мене звуть Бригіта Йоост, ще пару місяців, і мені 73 роки, і я — прабабуся. Це означає, що у мене є син, у якого є син, а у нього — двоє дітей. Важливою частиною мого життя є робота з людьми з аутизмом, і це переважно дорослі люди. Я займаюся цим вже десять років, а значить, я теж стала цілком аутистом.
Турбота про людину з аутизмом, дитині чи дорослому, — це величезний виклик, адже може статися буквально все. Аутист може взагалі не говорити, і ви не знаєте, що відбувається у нього всередині. А буває, що він вибухає емоціями або агресією, починає трощити все навколо і навіть нападає на вас. Або вражає вас думками та діями, настільки неймовірними, що ви думаєте, звідки ж вони взялися. Я не є батьком людини з аутизмом, і моя ситуація простіше — я допомагаю, по 20-40 годин в тиждень, потім йду, і у мене є час, щоб відпочити. У нашому центрі знаходиться 35 чоловік, від 18 до 50 років. Ті моменти, коли я підтримую людини з аутизмом, допомагаю, дружу, спілкуюся, дають мені наповненість і енергію.
Для людей з аутизмом дуже важливо вбудуватися в товариство, але вони в той же час можуть дуже багато чого нас навчити. Ми котимося по накатаній, живемо, ніби в коробках, а люди з аутизмом приходять до нас абсолютно з іншого світу, вони ніби іноземці. І я от думаю, може, нам варто вийти з цих коробок, повчитися у людей з аутизмом волі?
Коли «так» означає саме це
Від людей з аутизмом я дуже багато дізналася про мову. Зазвичай багато чого з того, що ми говоримо, не є прямими висловлюваннями, і це не тільки метафори. Розповім один випадок. Одним з моїх підопічних є молодий чоловік, Штефан. Одного разу вночі він подзвонив мені на цілодобовий номер, тому що я забула змастити кремом укус комара на його руці. Я не хотіла їхати до нього посеред ночі і попросила почекати до ранку. А в його розумі вираз «не зараз» не працює — все повинно бути прямо зараз. І я сказала «ну лааадно» і думала, що це означає «так». Штефан попросив почекати секунду, і на тому кінці дроту я почула гуркіт зламаних речей. Потім він знову взяв трубку і пояснив, що хотів почути «так», а я цього не сказала.
Потім я виявила багато слів і виразів на німецькому, які були розпливчасті і за змістом, і емоційно. Я навчилася говорити набагато точніше, і це знизило агресивність Штефана, у якого до того в житті було багато нерозуміння.
Дорослішання аутиста і питання сексу
Досить часто статеве дозрівання дітей з аутизмом відбувається пізніше і триває довше, ніж у інших. У Німеччині в такі моменти неврологи за бажанням можуть прописувати медикаменти, щоб людина справлявся. Я бачила, що це може принести велике полегшення. Я не лікар, а соціальний працівник, я не пропагую використання таблеток, але на певний час вони допомагають, а потім поступово їх можна зменшувати. Період дозрівання не можна ігнорувати, його необхідно пройти.
Як говорити з підлітками з аутизмом про секс? Єдиної відповіді немає. Але спробуйте знайти самі прості і точні слова, щоб відповісти на його питання. І виразно вам буде легше говорити, якщо ви самі не соромтеся сексу, вважаєте його нормальним і природним. Але проблеми все одно можуть виникнути. Ви повинні бути винахідливими, і якщо знайдете гарні слова, рішення, повторюйте, повторюйте і повторюйте це підлітку все час.
Самостійність, і як її досягти
Штефан живе сам і може себе обслуговувати. Якщо у нього є внутрішнє напруження, він дзвонить, і ми прояснюємо ситуацію. Потім він йде на роботу. Його мотиватори — самостійність і гроші, він любить їх отримувати. Він працює в столярній майстерні, і це спеціально створене так зване безпечне робоче місце. Кожен день його заохочують і мотивують, додатково до зарплати видаючи аж один євро, хоча в Німеччині це не такі великі гроші. Він працює під наглядом майстра, а раз в рік відправляється в подорож. У цьому мобільні телефони — велике благо, ми можемо телефонувати в будь-який час.
Але я знаю і інших людей, які не можуть про себе подбати. Насправді, у Німеччині ситуація з діагностикою аутизму покращилася лише в останні 20-30 років. І є дуже багато дорослих людей з аутизмом, яким цей діагноз не ставили, а вважали зарозумілими або хворими на шизофренію.
Я працюю з людьми з аутизмом, які живуть у своїх квартирах, обслуговують себе самі, ходять за покупками. Їх потрібно контролювати у витратах і видавати гроші порціями, тому що вони можуть витратити все відразу. У другого мого підопічного Крістофа є свій банківський рахунок. І всім цим речам — користування грошима, громадським транспортом — людини з аутизмом потрібно навчати поступово, дуже маленькими кроками. Штефану 36 років і зараз він вчиться самостійно їздити на автобусі. Крістоф на десять років старше і вміє користуватися всіма видами громадського транспорту. Цього він навчався дуже довго.
Чому їх вчать
У Німеччині ми тільки починаємо шлях залучення людей з аутизмом в суспільство. Років десять працюють спеціальні школи, де навчають професіям. І молоді люди з аутизмом можуть там здобути освіту, нормальну професію і запропонувати свої послуги на ринку праці. Я знаю, що в Данії з цим ситуація набагато краще, там молодь з аутизмом навчають переважно комп’ютерних технологій та програмування.
Впевнена, що для таких людей потрібно винаходити нові професії, а робочі місця адаптувати під їх потреби. І нам потрібно багато чого вивчити, щоб цього домогтися. На даний момент найбільш перспективний підхід — підтримка інтересів дитини з аутизмом, навіть якщо вони здаються вам божевільними і скоєно марними. Наприклад, у дитини приголомшлива колекція камінчиків, і він сортує їх самими вражаючими методами. Я знаю приклади, котогда батьки підтримували такі інтереси дитини, і він розквітав, ставав частиною суспільства. Думаю, якщо ми знайдемо шляхи інтеграції людей з аутизмом, у виграші будуть усі.
Музика й інші захоплення
Музика, мистецтво, велосипед, навіть мопед — все можливо. Люди з аутизмом дуже сильно зосереджені на тому, що їм подобається. У них є свої теми, це можуть бути поїзда, музика певного напряму… Вони нескінченно думають про своє захоплення, розбираються в ньому неймовірно глибоко, і переключити їх на щось інше дуже важко. А коли такі люди стають дорослими, вони ніби ціпеніють, зовсім втрачають гнучкість і цілком поринають у свій інтерес. Те ж відбувається з тілом — воно стає затиснутим, і з віком люди з аутизмом втрачають навички, якщо вони в дитинстві каталися на велосипеді, то, подорослішавши, вже не можуть.
Я не маю поняття, чому та чи інша річ викликає у аутиста інтерес або огиду. Наприклад, Штефан не показує свої босі ступні, і тому він не може плавати, або плавають, але тільки в шкарпетках. І коли одного разу він заявив, що хоче скупатися, я негайно все кинула, схопила свої купальні приналежності і ми пішли, поки він був захоплений цією ідеєю. І тепер Штефан — самий мирний, добрий і спокійний чоловік, якого я знаю.
Як бути у відносинах з аутистом
Всі люди з аутизмом, яких я знаю, неймовірно хочуть мати взаємини з іншими людьми. Вони багато вчаться, докладають всі зусилля, щоб зберегти стосунки, якими дорожать. Коли Штефан проявляв агресію, мене якось це настільки сильно розізлило, що я сказала: «Господи, Штефан, ти ведеш себе як справжній заср*нець!» Минуло багато років, але він досі мені нагадує: «Пам’ятаєш, як ти мене назвала?» Але поступово він навчився долати свою агресію, виражати її словесно, і я часто кажу йому, як пишаюся цим новим навиком конфліктувати з допомогою слів.
Ви ніколи не скривдите людини з аутизмом обіймами. А якщо йому не подобається, то ви дізнаєтеся про це негайно, він скаже вам про це покаже. Багато люди і діти з аутизмом люблять, щоб до них торкалися. Ось мені з Крістофом треба бути обережною — тільки зазеваюсь, а він мене поцілує. На щастя, він два метри зростом і може дістати тільки до моєї верхівки або чола, а я не проти цього. Ми домовляємося, що ввечері у нас буде «збірний поцілунок» — за всі ті добрі справи, що я зробила для нього протягом дня.
Здається, що багато людей з аутизмом ставляться до оточуючих, як до слуг, але вони вказують вам, що робити, для того, щоб не відчувати себе безсилими. Коли мною командує Крістоф, я чесно йому кажу: «Ти командуєш, тому що хочеш відчути свою силу сьогодні». І він, відчуваючи моє розуміння ситуації, сміється від полегшення. Групу своїх друзів в WhatsApp він назвав «Мої слуги», і я пригрозила вийти з групи, якщо він її не перейменує, тому що ми дбаємо про нього, а не служимо. І наступного разу, коли я отримала повідомлення з цієї групи, я побачила нову назву — «Рука допомоги».
Фото з кінофільму «Адам»
